Health Coaching AIHC: partecipazione importante al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry di AIAF

Un successo la partecipazione di AIHC ai ‘Cantieri del Benessere’ dell’Associazione Italiana Anderson-Fabry con cui continua una bellissima collaborazione.

Sabato 10 e Domenica 11 settembre, a Firenze, è tornato in presenza l’importante appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry promosso dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, annullato nelle due precedenti edizioni causa Covid.

Il Meeting Nazionale è una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry ed è un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e, grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori, sulle novità della ricerca clinica, genetica e farmacologica. Il Meeting, patrocinato da Fondazione Telethon, rappresenta anche un momento di incontro tra tutti i portatori di interesse per approfondire la conoscenza della Malattia di Anderson-Fabry.

Nella mattinata di domenica 11 settembre, in uno spazio denominato “I Cantieri del Benessere”, grazie alla collaborazione di AIHC-Associazione Italiana Health Coaching, un team di professionisti composto da: Francesco Di Coste, Carmen Miletta Cossa, Sabrina Rossi e Tiziana Pellicciaro, ha coinvolto pazienti e caregivers in esperienze di empowerment.

I partecipanti, 80 persone circa (tra pazienti e caregivers) sono stati divisi in 4 gruppi. A giro, tutti e quattro i Coach AIHC, hanno condiviso la propria sessione con tutti e 4 i gruppi. Le persone coinvolte hanno così potuto sperimentare pratiche di Health Coaching e sono state accompagnate in diverse attività di gruppo specifiche per migliorare la gestione della malattia, sia dal punto di vista del benessere fisico che psicologico, con il seguente programma:

La prospettiva dei Pazienti oltre la pandemia;
Pensieri, emozioni e valorizzazione di se stessi (Francesco Di Coste)
Gestione attiva e consapevole della malattia (Sabrina Rossi)
Creatività e benessere psico-fisico (Tiziana Pellicciaro)
Alimentazione consapevole per il benessere personale (Carmen Miletta Cossa)

Sono state quindi sperimentate pratiche di Health Coaching e sono stati accompagnati in diverse attività di gruppo specifiche per migliorare la gestione della malattia, sia dal punto di vista del benessere fisico che psicologico.

Sulla Collaborazione avvenuta tra le due Associazioni, la Presidente di AIAF, Stefania Tobaldini, ha espresso la sua soddisfazione affermando che:

“È stata una grande emozione poter tornare ad incontrarci in presenza dopo tre anni e mezzo dall’ultima edizione del Meeting Nazionale Pazienti Fabry. La pandemia ci ha tenuti lontani per moltissimo tempo e ci ha fatto comprendere quanto siano importanti per i pazienti rari queste occasioni di incontro e condivisione con altre famiglie, tra le quali si instaurano spesso amicizie autentiche e si costruiscono vere e proprie reti di solidarietà.

Siamo stati molto felici di avere al nostro fianco in questa edizione del nostro Meeting i Coach di AIHC e poter coinvolgere le famiglie nei ‘Cantieri del Benessere’. Grazie ad AIHC, con cui AIAF ha già collaborato nel 2017 e nel 2020, i partecipanti hanno potuto sperimentare le tecniche del Coaching ed apprendere che con un po’ di allenamento, è possibile migliorare il proprio benessere generale e gestire in modo attivo e consapevole la propria condizione di salute. Per i partecipanti è stata un’esperienza molto significativa e ringraziamo i Coach: Francesco, Carmen, Tiziana e Sabrina per aver contribuito a rendere ancora più speciale e illuminante questo nostro Meeting dopo il periodo buio della pandemia”.

Brevemente intervistato, il Presidente di AIHC, Francesco Di Coste, ha dichiarato che:

“È stata veramente interessante e molto gratificante questa partecipazione Al Meeting Nazionale di AIAF che, peraltro, continua una collaborazione già in essere da qualche anno. AIHC, infatti, ha già affiancato AIAF in occasione dell’Incontro Regionale Medici-Pazienti della regione Campania (2017) ed ha collaborato al progetto di “Aiaf in connessione” nel 2021.

Nel parlare con i partecipanti, è emerso che durante la crisi dovuta al Covid, il blocco della terapia presso alcuni Centri ospedalieri, ha determinato inizialmente un sentimento di smarrimento e solitudine. Poi, gradualmente, anche grazie all’Associazione, diversi pazienti hanno sviluppato la capacità e la voglia di rimettersi in moto da soli.

In questa fase, è emersa in tutta la sua evidenza la necessità di potersi confrontare con medici che siano proattivi nella relazione di cura. Molti pazienti, infatti, ci hanno chiesto se moduli di health coaching siano possibili anche presso la classe medica.

Temi di medical engagement sui quali i pazienti vorrebbero poter vedere un maggiore impegno da parte delle strutture mediche: flessibilità nella presa degli appuntamenti, più trasparenza, maggiore umanità nell’approccio, disponibilità e capacità di accogliere il familiare in visita.

Alcuni pazienti hanno vissuto in modo liberatorio e consapevole l’adesione alla terapia domiciliare, benché in alcuni casi, sia emersa l’importanza di professionalizzare meglio gli infermieri a livello della relazione di cura”.

Nicoletta Viali – Comunicazione e Ufficio Stampa AIHC